Климова С.В.
Особенности и структура семьи, имеющей ребенка с особенностями развития.
В докладе рассматриваются особенности и структура семьи, имеющей ребенка с особенностями развития. Доклад подготовлен совместно с моей коллегой Березкиной Ольгой на основании наблюдений сделанных нами в процессе работы в центре лечебной педагогики ЮАО г. Москвы и детском саду – школе компенсирующего вида № 1709, также находящейся в г. Москве.
Говоря об особенностях развития ребенка, мы имеем ввиду патологию, при которой ребенок никогда не сможет вырасти, покинуть семью, жить самостоятельно. Это, например, тяжелые формы ДЦП, средняя и тяжелая степени умственной отсталости, синдром Дауна и др. Особенно это характерно для нашего общества, где нет возможности проживания таких детей отдельно, хотя бы в течение нескольких дней в неделю. В других странах созданы интернаты или пансионаты, где могут жить дети, а впоследствии, что особенно важно, и взрослые люди с особенностями развития. Родные могут приезжать в гости или брать ребенка к себе на выходные. Т.е. система социальной поддержки таких детей, и, следовательно, их семей развита и простроена достаточно хорошо.
Как известно, семья развивается и в своем развитии проходит определенные стадии, которые широко описаны в литературе, в частности Варгой Анной Яковлевной. Коротко напомню стадии: - монада (молодой человек, живущий отдельно от своей родительской семьи),
- диада (супружество),
- триада (появление первого ребенка - первый структурный кризис, т.к. меняется
дистанция между мужем и женой),
- появление второго ребенка,
- школьные годы детей (первая сепарация ребенка, проверка социальной грамотности
семьи),
- подростковый возраст детей (совпадает с кризисом среднего возраста у родителей),
- уход детей из дома (т.е. возвращение к диаде, синдром опустевшего гнезда),
и после ухода из жизни одного из супругов – снова монада.
Таким образом, жизненный цикл семьи завершается.
Ключевым аспектом стадий жизненного цикла является изменение функций, требуемых от семьи и ее членов с течением времени. Т.е. в каждый период времени семья по отношению к своим членам несет определенные функции.
Что же на наш взгляд происходит с семьей, в которой рождается ребенок с особенностями развития?
1. Наличие такого ребенка в семье фиксирует семью на определенной стадии ее развития, и делает невозможным прохождение всех обычных стадий жизненного цикла семьи. У семьи всегда на руках «грудной» ребенок. Таким образом, семья фиксируется на стадии триады.
Из этого следует:
- нереализованность личных планов у матерей – женщина становится практически только матерью, другие социальные роли сильно урезаны (жена, подруга) или отсутствуют вовсе (такие как, коллега, профессионал);
- трудности сепарационных процессов идущих в семье, а путь развития ребенка – это путь постепенной сепарации. В каждом возрасте и на каждом жизненном этапе
2. Семья находится в ситуации хронической травмы. На наш взгляд это связано со следующими причинами:
- отсутствие у нас простроенной системы ранней помощи таким родителям. Родители, семья оказываются один на один с острой психологической травмой, которая возникает у них при постановке ребенку диагноза и понимания его значения.
при этом зачастую вначале, родители скрывают заболевание ребенка от других родственников, что лишает их возможности разделить свои переживания с другими людьми;
- общество отвергает инвалидов и с этим семья сталкивается сразу же в родильном доме, когда врачи предлагают оставить ребенка, и далее если семья забирает ребенка везде: поликлиника – где так же либо предлагают оставить ребенка, либо ответом на тревоги матери, может быть фраза «ну, что же Вы хотите мамочка, ребенок то болен, зачем Вам это…»;
детская площадка – где родители здоровых детей пытаются забрать своих детей при появлении ребенка с особенностями;
родственники – пытающиеся по-разному объяснить причины появления больного ребенка в семье и по-разному реагирующие на этот факт;
и общее негативное восприятие окружающих (например, «такие дети бывают только у алкоголиков и наркоманов»);
- у ребенка и у семьи нет простроенного будущего (где учиться, где получать помощь и какую, как и где общаться и пр.).
Таким образом, происходит постоянная ретравматизация. И как мы уже сказали выше все это способствует тому, что острая травма, возникающая при постановке диагноза переходит в хроническую. Это, в свою очередь, приводит к аутизации семьи.
Из этого следуют трудности сепарационных процессов, которые идут, но идут искаженно и никогда не могут быть завершены, так как ребенок никогда не сможет стать самостоятельным, и не покинет семью. Это является основной особенностью такой семьи. Структура становится ригидной.
Итак, мы приходим к следующему пункту.
3. Рассмотрим особенности структуры такой семьи.
Согласно Сальвадору Минухину известно, что структура семьи - это социальная организация семейного организма. В структуре семьи выделяют 3 ключевые подсистемы – супружескую, родительскую и сиблинговую, благодаря которым семья выполняет свои функции. Структура семьи должна соответствовать имеющимся потребностям каждого члена семьи в данное время и в данных условиях. Если структура не удовлетворяет потребностей каждого члена семьи, она дисфункциональна. Для выполнения определенной задачи члены семьи объединяются в коалиции. В функциональных семьях эти коалиции непостоянны и зависят от конкретной ситуации. Т.е. система обладает гибкостью. Также известно, что устойчивая вертикальная коалиция – дисфункциональна, а горизонтальная – функциональна. Устойчивая коалиция – та, в которой двое сознательно или бессознательно объединяются против третьего.
Классическая структура семьи, имеющей ребенка с особенностями развития – это симбиотические отношения мамы с ребенком и переферический отец. Это всегда семья с вертикальной коалицией (мама-ребенок) и плохо проницаемыми (жесткими) внешними границами (ранее мы говорили об аутизации семьи).
Ребенок становится системным симптомом и нередко используется системой, например, для контроля отношений между супругами, старшим поколением, сиблингами.
Если пронаблюдать взаимодействие такой семьи с расширенной семьей, то можно сказать следующее. На наш взгляд, симбиотические отношения в поколениях усиливаются, т.к. женщина зависима от помощи окружающих. При отсутствии сепарации женщины с собственными родителями, симбиотическая зависимость усиливается, муж часто исчезает, а ребенок используется для удержания матери, ей не дают возможности учиться, работать, устраивать личную жизнь и т.д. Если супруги остаются вместе то ребенок служит стабилизатором семейной системы, но дистанция между супругами увеличивается. Родительские роли становятся более значимыми, чем супружеские, т.к. такой ребенок требует больших усилий по его выкармливанию, выхаживанию, выращиванию.
Рождение больного ребенка повышает статус матери и понижает отца. Мать становится экспертом, ее материнство никогда не кончится. Роль отца менее значима (мать в любом случае является большим экспертом), а супружеские роли минимизированы.
Жизнь семьи часто строится исходя из потребностей ребенка, т.о. можно сказать, что больной ребенок организует всю жизнь семейной системы. Ребенок имеет самый высокий статус, каждый родитель имеет свой уникальный статус, который часто очень амбивалентный. С одной стороны высокий с другой низкий.,
Работа с такой семьей направлена на сепарацию матери от ребенка (обучение матери навыкам общения с таким ребенком, расширение репертуара ее ролей – она может быть не только матерью) и на укрепление супружеского холона. Сепарация ребенка в той степени, в которой она возможна, возможна только при параллельной сепарации матери.
Рассмотрим случай из практики, на котором можно проследить все те особенности, о которых говорили выше.
За помощью обратилась женщина, 36 лет (назовем ее Наталья), с жалобами на замкнутость, страх и трудности выходить в свет, связанные с общением с прежними друзьями, другими людьми.
Наталья имеет мужа, 36 лет, дочь от первого брака, 17 лет, и сына, 8 лет. У сына тяжелая форма эпилепсии, серийные приступы, вторичная умственная отсталость в степени имбецильности. Т.е. ребенок никогда не сможет жить самостоятельно.
Первые годы жизни у ребенка были тяжелые серийные приступы, вследствие которых мама с сыном часто находились в реанимации. Не удавалось подобрать терапию, делали очень много, но приступы все время повторялись. Это время, проведенное в реанимации, спровоцировало сужение общения с друзьями, знакомыми, коллегами по работе. При этом то, общение которое оставалось, воспринималось по-разному. Было тяжело и не хотелось говорить о болезни ребенка, а разговоры на другие темы были неинтересны. Т.о. здесь мы видим переживание травмы и начало аутизации семьи.
До появления ребенка женщина делала очень успешную карьеру, являлась основным добытчиком в семье, имела очень обширный круг знакомых и друзей, вела активный образ жизни. Вместе с мужем часто ходили в разные места отдыха, к друзьям. На момент обращения женщина замкнута на ребенке, все годы после появления ребенка не работает, испытывает сильную неудовлетворенность по этому поводу, хотела бы выйти хоть на какую-нибудь работу, чем-то заниматься, общаться с людьми. Общения со знакомыми старается избегать, т.к. чувствует не совпадение интересов, считает обсуждаемые ими проблемы не проблемами, говорит о переоценке ценностей и о том, что проблемы ребенка это проблемы, а все остальное так… Проводить время вдвоем с мужем также не удается, они практически перестали ходить куда-либо вдвоем, общение дома сводится к заботе о ребенке. Здесь мы наблюдаем нереализованность личных планов и потребностей женщины (профессиональных, супружеских, потребности в общении, активном образе жизни); аутизацию семьи. В общении супругов преобладают родительские роли, супружеские отношения минимизированы.
Активное лечение сына не дает желаемых результатов. Несмотря на то, что по сравнению с первыми годами жизни ситуация улучшилась и для выведения из приступов не необходимости ехать в больницу, серийные приступы продолжаются. Ребенок сильно отстает в развитии, и даже то, что как-то удается наработать, утрачивается после очередной серии приступов. Родителям сказали о необучаемости ребенка, прогнозы различных специалистов пессимистичные. Каждый разговор со специалистами тяжело переживается, выбивает на несколько дней. Здесь можно наблюдать постоянную ретравматизцю и то, что травма перешла в хроническую.
Наталья постоянно находится с сыном, основным добытчиком в настоящий момент является муж. Женщина говорит о том, что близкие боятся оставаться с ребенком, особенно муж, несмотря на то, что очень привязан к сыну, много занимается с ним. Это связано с тем, что приступ может начаться в любой момент, и справится с ним, может только она. Она, со своей стороны, хотела бы, чтобы кто-то мог это делать, но доверить ребенка страшно. Здесь мы наблюдаем очень высокий статус матери.
Муж полностью обеспечивает семью, все необходимые покупки делает сам (вплоть до парфюма жены), за деньги, которые дает жене, требует отчета. Муж постоянно звонит жене где бы она не находилась с ребенком или без него. Постоянные звонки объясняются тревогой за сына. Муж подробно спрашивает, где они находятся, что делают, когда поедут домой. Жена хотела бы нанять няню, хотя бы на несколько часов в неделю, чтобы иметь возможность выйти из дома одной или заниматься чем-то. Муж не согласен, мотивируя это тем, что доверить своего ребенка он не может никому. Здесь мы наблюдаем как ребенок используется для контроля супруги.
Жена также контролирует мужа, используя для этого ребенка. Если муж задерживается на работе, или около подъезда, уже приехав, домой, жена звонит мужу и говорит о том, что ребенок его ждет.
Системной гипотезой в данной работе являлось следующее: Неспособность близких людей и мужа оставаться с ребенком позволяет Наталье сохранять высокий статус матери и дает возможность не выходить во внешний мир, в котором она испытывает трудности.
Работа была направлена на укрепление супружеского холона и расширение репертуара ролей Натальи (она может быть не только матерью).
В процессе работы муж стал оставаться с ребенком, «отпускать» маму на дачу, в магазины. Бабушки и старшая сестра также стали оставаться с ребенком, супруги ходили вместе на вечеринку, в кино, кафе, по магазинам. Муж стал проявлять больше заботы по отношению к супруге. Наталья увлеклась дизайном фотографии.